Relatoria Especial das Nações Unidas sobre hanseníase pede colaboração da população brasileira

Desde o dia 15 de novembro de 2018 está na internet um questionário da Relatoria Especial sobre a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas afetadas pela Hanseníase e seus Familiares, das Nações Unidas, para ouvir a sociedade brasileira a respeito da situação de mulheres e crianças afetadas pela hanseníase e seus familiares. A pesquisa foi lançada pela relatora especial Alice Cruz, que ocupa o cargo desde novembro de 2017.

“Meu próximo relatório temático será dedicado à situação de mulheres e crianças afetadas pela hanseníase e seus familiares, com foco no estigma e na discriminação. Estou solicitando contribuições e informações dos Estados membros e observadores, instituições nacionais de direitos humanos, agências, fundos e programas das Nações Unidas, organizações internacionais e regionais, e sociedade civil, incluindo organizações não governamentais e outros atores relevantes”, comunica Alice Cruz.

As pessoas que tiverem informações a respeito do assunto devem enviar o questionário preenchido para o e-mail srleprosy@ohchr.org até 31 de dezembro de 2018, usando o título de e-mail: Submissões ao Questionário.

“Em breve distribuirei outro questionário, em formulário eletrônico, dirigido especificamente a pessoas afetadas, familiares e cuidadores. Sua contribuição é muito valiosa para o trabalho deste mandato”, ressalta a relatora.

O presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH), sociedade médica que acaba de completar 70 anos, Claudio Salgado, pede especial atenção das instituições para a iniciativa da relatora Alice Cruz. “É de suma importância a participação da sociedade civil neste trabalho. O Brasil ocupa o 2° lugar no ranking mundial da doença, ficando atrás apenas da índia. A hanseníase é uma doença curável, mas o Brasil ainda sofre pesadamente com a falta de diagnóstico e com a discriminação. Os diagnósticos tardios tiram adultos e jovens do convívio social, dos estudos e do trabalho. A falta de informação gera um ambiente inóspito e desumano contra os pacientes e seus familiares”, alerta.

Relatoria Especial
A página da Relatoria Especial sobre a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas afetadas pela Hanseníase e seus Familiares pode nas redes sociais pode ser acessada em http://bit.ly/relatoriaalicecruz . A portuguesa Alice Cruz foi nomeada em novembro/2017 pelo Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas. Ela foi professora da Faculdade de Direito da Universidade Andina Simón Bolívar (Equador). Apresentou trabalho de doutorado em Sociologia sobre dimensões biossociais da hanseníase identificando, em países onde a hanseníase é uma doença endêmica negligenciada e em países onde é uma doença importada e rara, as diferentes barreiras para acesso ao diagnóstico precoce e ao atendimento de alta qualidade. Cruz participou da elaboração das Diretrizes da OMS para o Fortalecimento da Participação das Pessoas Afetadas pela Hanseníase nos Serviços de Hanseníase. Atuou como membro do Conselho da Associação Internacional de Hanseníase (2014-2016), realizou trabalho de campo em Portugal, Brasil, África do Sul, Bolívia (Estado Plurinacional) e Equador, pesquisou sobre a eliminação da hanseníase e estigma. A Relatoria Especial sobre a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas afetadas pela Hanseníase e seus Familiares foi criada há um ano e ela é a primeira pessoa a ocupar cargo de relatora na pasta.

Questionário
O questionário também pode ser acessado em: http://bit.ly/questionariohanseniase

• As contribuições recebidas informarão o relatório da Relatora Especial sobre a eliminação da discriminação contra pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares, que será apresentado ao Conselho de Direitos Humanos em junho de 2019.
• As consultas com pessoas afetadas pela Hanseníase, seus familiares e suas organizações são fortemente encorajadas.
• Sempre que possível, por favor, limite a resposta ao questionário em até 2500 palavras. Documentos de apoio podem ser enviados como anexo.
• O prazo para recebimento de contribuições é até 31 de dezembro de 2018.

1. Por favor, forneça dados desagregados sobre mulheres e crianças afetadas pela hanseníase coletadas em seu país. Por favor, informe se há sistemas de monitoramento criados e em uso.
2. Por favor, forneça informações, se houver, sobre:
   1. Plano nacional para a implementação dos Princípios e Diretrizes para a Eliminação da Discriminação contra Pessoas Afetadas pela Hanseníase e seus Familiares
   2. Plano de ação para eliminar leis, normas e práticas discriminatórias contra pessoas afetadas pela Hanseníase e seus familiares.
   3. Medidas tomadas para eliminar a discriminação e a violência contra as mulheres afetadas pela Hanseníase. Se houver um plano de ação a esse respeito, forneça exemplos de como a realidade e as necessidades dessas mulheres são levadas em consideração na implementação desse plano de ação.
   4. Medidas tomadas para proteger e promover os direitos das crianças afetadas pela Hanseníase, assim como as/os filhas/os de pessoas afetadas pela Hanseníase. Se houver um plano de ação a esse respeito, forneça exemplos de como a realidade e as necessidades dessas crianças são levadas em consideração na implementação desse plano de ação.
3. Por favor, forneça informações sobre:
   1. As leis, normas e práticas discriminatórias contra pessoas afetadas pela Hanseníase e seus familiares.
   2. As práticas discriminatórias contra pessoas afetadas pela Hanseníase e sua família.
4. Por favor, informe se há segregação de pessoas afetadas pela Hanseníase; e, em caso afirmativo, o que acontece com as/os filhas/os de pessoas afetadas que são ou foram segregadas? Adicionalmente, forneça informações sobre o que aconteceu com as/os filhas/os das pessoas afetadas que foram segregadas no passado?
5. Por favor, descreva as medidas adotadas pelo Estado-parte para assegurar que as mulheres e crianças afetadas pela Hanseníase (incluindo mães de crianças afetadas e filhos de pessoas afetadas pela Hanseníase) desfrutem de:
   1. Acesso autônomo e abrangente ao mais alto padrão atingível de saúde;
   2. Acesso não discriminatório à educação, desenvolvimento de habilidades, oportunidades de treinamento, acomodação razoável no cumprimento do direito à educação, bem como benefícios de previdência social;
   3. Trabalho digno, independência econômica e acomodação razoável no cumprimento do direito ao trabalho;
   4. Direitos civis em relação à vida familiar, casamento, comunidade e vida pública, e participação em processos de tomada de decisão que têm impacto em suas vidas.  
6. Por favor, compartilhe exemplos de boas práticas sobre as seguintes questões em relação a mulheres e crianças afetadas pela Hanseníase (incluindo mães de crianças afetadas e filhos de pais afetados pela Hanseníase):
   1. Eliminação da discriminação e da violência em razão da Hanseníase;
   2. Conscientização sobre Hanseníase entre o público em geral e funcionários do Estado;
   3. Medidas afirmativas para a obtenção de igualdade substantiva entre pessoas afetadas pela Hanseníase e seus familiares;
   4. Participação de pessoas afetadas pela Hanseníase e seus familiares na tomada de decisões, formulação de políticas e prestação de contas.